×
Понравилась эта статья?
Больше интересного через
Facebook
– подпишитесь!
Домашний Очаг Kazakhstan
18+

Мама, которая не сдалась: три ребенка, две инвалидности, хэппи-энд

15 сентября 2017 Личный опыт

Мы решили запустить новую рубрику. Нужную, но тяжелую. Она – о благотворительности. О людях, которые ей занимаются и о тех, кто в помощи нуждается. О тяжелых ситуациях и сильных людях, которые их преодолевают. Наша первая героиня – Марина Доталиева, которой даже не дашь ее двадцати восьми лет. Глядя на нее не скажешь, что она – мать троих мальчишек, один из которых уже ходит в школу. И не подумаешь, что двое из них, каждый в свое время, получили инвалидность.

Первый ребенок

Я вышла замуж, когда мне не было и двадцати лет. Перед этим мы четыре года встречались, было так: либо расходиться, либо жениться. Мы выбрали последнее. В двадцать я родила ребенка, очень его хотела, хотя, анализируя сейчас ситуацию, понимаю, что тогда была совсем к этому не готова. Абсолютно не осознавала, зачем родила, что делать с ребенком, как его воспитывать. Сыну едва исполнилось 9 месяцев, как я собралась возвращаться на работу (у меня своя студия танцев, которая до сих пор меня поддерживает и физически, и морально, впрочем, об этом позже), и тут случилось страшное. У ребенка отказали левые ручка и ножка. Опухоль головного мозга. К счастью, мы смогли по квоте сделать операцию в Астане. Она длилась пять с половиной часов, все шло отлично. Но врачи напугали: опухоль злокачественная, возможны метастазы.

В Алматы сыну ставили разные диагнозы. Находили разные виды опухоли, разные стадии, диагнозы не сходились. Поехали в Москву. В институте им. Бурденко после ряда анализов нам сказали – живите спокойно. Опухоль доброкачественная (спустя несколько лет и ряда повторных анализов с сына сняли инвалидность!).

Но спокойно жить я уже не могла. Пока мы лежали в больнице, я видела всякое. Как у женщин умирали дети, часто единственные. И тогда я решила: буду рожать. Столько, сколько смогу.

Муж в то время стал очень набожным. Ввел ряд правил: ни телевизора, ни социальных сетей, поститься и соблюдать все каноны. И да, он не был против рожать еще.

Двойняшки

И я родила. Двойняшек. Правда, во время беременности у нас многое поменялось. Меня как подменили — я вдруг поняла, что выстроенный нами теплый мирок мне не подходит. Я экстраверт. Мне надо к людям. Я обожаю общение, не могу жить затворником. Начались скандалы, да такие, что к рождению мальчишек стало понятно: мы с мужем чужие друг другу люди. Оказалось, что за 9 месяцев взаимных претензий можно так убить отношения, что в одной комнате будет трудно находиться. Я и знакомых сейчас остерегаю от мелких бытовых ссор. Незаметно они приводят к тому, что ты не сможешь даже чай вместе пить — говорить вам становится не о чем. Не семья, а двое холодных, ненужных друг другу людей.

Последующие четыре года у меня прошли в постоянной работе: с детьми, на непосредственно самой работе, над отношениями с мужем. Достигла ли я положительного результата? Не во всем.

Адриан

Адриан — один из двойни. В три месяца он начал отставать. Нам сказали, что для двойни это норма. В три месяца он перестал фокусировать глазки, тонус не сходил ни с рук, ни с ног. Но и тогда никто не бил тревогу. Говорили: «Глазки умненькие, уколы и массажи сделаем, и все пройдет». Мы дотянули до года и трех, когда стало ясно: не пройдет, это серьезно, скорее всего навсегда. Нам наконец поставили диагноз ДЦП.

Если честно, я сама долго закрывала глаза на правду. Не хотела принимать, что только у одного ребенка инвалидность сняли, как у второго это началось. Но признать правду пришлось. Нам как всегда долго не могли поставить диагноз, понять, откуда это взялось. Грешили и на прививки, и на желтушку, которой не было, остановились на предположении, что у сына были гипоксия и микроинсульты еще внутриутробно. Мальчики родились крупными – по три килограмма, а сама я маленькая, им не хватало места, и один другого всю беременность придавливал. С тех пор где мы только ни лечились: и в России неоднократно, и в Китае, и в Германии три раза. Чтобы заработать деньги на лечение, да и отвлечься, я помимо студии танцев занялась одеждой для них. Это стало моей отдушиной.

Лечение

Продвижения в лечении были, но маленькие. Сначала ручки у нас открылись, в годик Адриан начал смотреть на всех и отвлекаться на имя. С каждой новой поездкой что-то происходило. Но люди, не находившиеся рядом с ним 24/7, ничего не замечали. Говорили, что все бесполезно, он не ходит, не стоит, не говорит, толком даже не сидит.

Сейчас ему почти пять. Адриан сидит с поддержкой, стал понимать, что такое высоко, что можно упасть, понимает, что такое разукрашки и как их разрисовывать. Научился говорить глазами: может показать даже во что хочет быть одет. Может стоять с поддержкой.

Интересна его реакция на людей. С теми, кто в него не верит или брезгливо относится, он будет вести себя соответственно — никак. С теми же, кто им восхищается, он расцветает. Хлопает в ладоши, встает на мостик (правда, надо его придерживать), вовсю улыбается!

Сторонняя помощь

Недавно мы были на комиссии. Хотим попасть в специальный садик, где с больными детьми занимаются, развивают их, лечат. И это бесплатно! Даже не верится. За годы болезни я отвыкла, что что-то может быть бесплатным. Все, что связано с ДЦП, очень дорого — миллиона в месяц не хватит зарабатывать, чтобы правильно лечиться. Тем более, что за все я стараюсь платить сама. Лишь в последний раз я не смогла насобирать нужную сумму и нам помогла Аружан Саин – добавила недостающее, за что хочу ей сказать огромное спасибо! Мы поехали в Китай, где совершили настоящий прорыв: сын начал держать голову!

Новый взгляд

Как-то незаметно я приняла свою жизнь и ситуацию. Стала сильнее духом. У меня понемногу росла компания, увеличивались продажи, я начала ходить на курсы по продвижению бизнеса. Жизнь перестала мне видеться в черных красках. Вот только с мужем мы жили параллельными жизнями. Однажды ко мне на работу пришел новый хореограф, человек, с которым мне было легко работать. Мне нравилась его жизненная позиция, ему – моя. Отношения были платоническими. Но мне уже было ясно: с мужем я развожусь. И плевать, что трое детей и страшно. Страшно жить с человеком, с которым давно все позади и от которого нет ни поддержки, ни даже денег – кошельки у нас давно были разными.

Любовь

Сначала я познакомила своего нынешнего мужа со всеми кроме Адриана. Дети как-то сразу с ним сдружились. Спустя какое-то время познакомила и с Адриашей. Тот сразу заулыбался, попросился к нему на руки. И именно в тот момент Фархат понял что-то важное в наших отношениях. Именно знакомство с сыном расставило для него все по своим местам. Он сказал мне тогда: «Ну как я вас смогу одних оставить?» И остался в тот вечер у нас. И больше не уходил. В октябре мы расписываемся!

У Адриана дела сразу пошли в гору. В семье, где все ладно, где есть любовь и поддержка, дети сильно меняются. Дима (это его брат двойняшка) стал трещать без умолку, хотя до этого был скуп на слова. Старший через две недели назвал Фархата папой. Ему слово «отчим» даже не подходит, он наш папа!

Из странного

Моя бабушка была слепой. Я очень ее любила. Уже в детстве стала просить Бога, прямо молилась ему об этом: сделай так, чтобы моя жизнь была связана с детьми инвалидами. Мне казалось, что я обязательно стану богатой и в этом своем богатстве забуду, что значит быть не таким как все, перестану помогать. Не знаю, сама ли себя накрутила или просто предчувствовала. Но тогда мне фантазировалось, что к тридцати годам я стану успешной многодетной женщиной, почему-то без мужа, которая всего добилась сама. Это казалось мне важным — добиться всего самой. Заслужить счастье через трудности. Сейчас я так не думаю, конечно. Я верю: все в наших руках, из любой ситуации можно выйти выход и многое перенести. Я твердо знаю, что мы поставим сына на ноги, он уже сейчас учит буквы и цифры! Да, и сил, и нервов, и слез с моей стороны было много и еще будет, но я более чем уверена: у него и у нас всех все будет нормально.

 

Фотографии из личного архива Марины.