×
Понравилась эта статья?
Больше интересного через
Facebook
– подпишитесь!
Домашний Очаг Kazakhstan
18+
Сильные духом / 10 сентября 2018

Дамира Асанова: «Мой ребенок родился весом 950 грамм»

Сейчас Берикболу 4,5 года. С рождения он – боец. Беременность Дамиры Асановой протекала ровно и ничего не предвещало беды. На 28 неделе у Дамиры случилось преждевременное излитие околоплодных вод. Так начался новый этап у семьи Асановых. 

Это не был «самый счастливый день в моей жизни», как бывает у других мам. Меня отвели в детскую реанимацию. Указали на кувез с 905-граммовым комочком с трубками и капельницами. Я все еще не могла понять, что происходит. В ушах раздавался голос медсестры, вокруг пищали аппараты, а сердце билось бешено. Я не ожидала увидеть, то, что мне показали – не представляла, что новорожденный может выглядеть так. Мне дали инструкции по уходу за ребенком. По правилам, я должна была кормить его каждые 3 часа днем и ночью. Кормила сцеженным молоком через зонд.

Медсестры предупредили, чтобы мы не привязывались к детям – возможно, следующего кормления уже не будет.

Так прошли сутки. Вторые, третьи, двадцатые. Мы лежали в роддоме три месяца и каждый день меня мучил один и тот же вопрос: за что такое испытание?

Самое страшное – когда к тебе в палату приходит медсестра. Она несла плохую новость: ребенку стало хуже или его вовсе не стало. Рядом со мной лежали девушки, чьи дети не выжили. Сказать, что на это было тяжело смотреть – ничего не сказать.

Нам с мужем было по-настоящему страшно. Мы не знали, выживет ли наш сын, и если да, то что с ним будет дальше. Спасибо моему мужу. Он в самые тяжелые моменты старался меня поддерживать, даже смешить. Не показывал мне свои переживания и страхи и всегда говорил, что все будет хорошо. Представляете, он всегда подбадривал, что если сын не выживет, то будет следующий. Муж будто не хотел, чтобы я переживала за него и главное, чтобы я не винила себя.

 

Неутешительные прогнозы

Я старалась «отключить свое сердце», чтобы не упасть духом. Пыталась относиться к своим обязанностям как к работе, пока врачи выполняли свою. И только когда сына перевели на второй этап выхаживания, я поняла, что теперь я – мама, и что его жизнь зависит только от нас. Врачи делали неутешительные прогнозы.

В 2,5 месяца, после приема окулиста, Берикболу поставили первый диагноз – «ретинопатия недоношенных» – риск потери зрения на всю жизнь. Единственным выходом было оперативное вмешательство под общей анестезией. Никаких гарантий о сохранении зрения никто не дал. В свои 2,5 месяца Берикбол весил 1,5 кг. Это был огромный риск. Выдержит ли такой кроха анестезию никто не знал. Но мы пошли на этот риск и не зря – операция прошла успешно. Из наркоза он вышел через 6 часов после операции.

В 2,5 месяца, после операции, я впервые взяла его на руки.

В 3 месяца нас выписали домой. Я вышла абсолютно другим человеком, с другими жизненными приоритетами и целями. Я понимала, что нас ждет длинная дорога и тяжелый труд. Сразу после выписки мы начали курсы массажа, ЛФК, иглотерапии. Мы были под постоянным контролем врачей: педиатра, невропатолога и окулиста.

Испытания продолжаются

После трех месяцев тяжелой борьбы за жизнь нашего ребенка, нам казалось, что все испытания позади. Но, в 4 месяца Берикболу поставили второй диагноз: тугоухость 4 степени. Наш ребенок не слышит. Мы не поверили в его точность, отрицали, не хотели принимать этот факт. Каждый день эта мысль не давала нам покоя. Мы все надеялись – перерастет, дозреет. В 6 месяцев решили пройти обследование – без изменений. Нам осталось продолжать верить в чудо, что Берикбол восстановится. Чем больше он рос, тем понятнее  становилось – ребенок не слышит, не реагирует на речь и звуки.

Только когда ему исполнился 1 год, мы приняли этот факт. Нам сразу же были предложены: слухопротезирование слуховыми аппаратами и операция по вживлению кохлеарного импланта. Разница между ними значительная. Мы долго размышляли над тем, стоит ли снова подвергать опасности жизнь ребенка.Обдумав все по многу раз, решились на кохлеарную имплантацию. Мы сдали документы, чтобы сделать операцию по государственной квоте и стали ждать свою очередь.

Третий диагноз

Тогда же нас ждало еще одно испытание. На осмотре у хирурга выяснилось, что у Берикбола появилась паховая грыжа. Третий диагноз. Риск защемления. Единственный выход – удаление оперативным путем. Мы никак не могли решиться, так как еще и ждали свою очередь на операцию по кохлеарной имплантации. Мысль о том, что в один год делать сразу две операции была просто невыносима. Взвесив все риски, мы отложили операцию на ушко и сначала удалили грыжу. Операция прошла хорошо.

Когда Берикболу исполнилось 2 года, мы решились на третью операцию по кохлеарной имплантации. Переживали, как перенесет наркоз и вживется ли имплант. Риски были огромные, но к счастью, все прошло успешно.

Профессиональная помощь

Мы очень благодарны сотрудникам №5 челюстно-лицевой больницы города Алматы за профессионализм. Перед тем как нас выписать, нам прочитали целую лекцию о том, что успешная реабилитация на 20% зависит от самой операции и на 80% от родителей. Мы поняли, что нам нужно приложить еще больше усилий, чтобы он научился слышать, слушать и понимать. Это дается не легко. Со мной согласятся все родители, которые прошли этот путь. Также я очень благодарна своему супругу, нашим родителям и родным за колоссальную поддержку, оказываемую, по сей день.

Я помню, тогда меня включили во всевозможные чаты и форумы, где состояли родители детей с таким же диагнозом. Они тогда мне многим помогли.

Именно от них я узнала о центре по слухоречевой реабилитации О.Жуковой в Санкт-Петербурге.  До поездки в Питер, мы занимались здесь в Казахстане,  у наших сурдопедагогов. Но в какой-то момент нам показалось, что мы застряли на одном месте и никакого развития не происходит.  Тогда мы решили обратиться к зарубежным специалистам. Я хотела изучить их способы и методы реабилитации, так как читала множество положительных отзывов об этом центре. Мы и сами получили в нем много полезной информации. Из опыта поняла, что у нас и в Казахстане много хороших специалистов, профессионалов своего дела, которые добиваются отличных результатов, они ездят за рубеж, обмениваются опытом и внедряют все новое и у нас. Это радует.

Нужно понимать, что тугоухость 4 степени не лечится. Можно полностью или частично реабилитировать ребенка, научив его слышать, слушать и понимать речь. Конечная цель – вызвать речь. Процесс нелегкий, возможно, долгий. Результаты у всех разные, все зависит от степени потери слуха, от сопутствующих диагнозов, и от того насколько родители вовлечены в реабилитацию. Прогнозы нам никто не дает. Мы просто ежедневно занимаемся и идем к своей цели. Сейчас Берикбол научился слышать через  речевой процессор, понимает обращенную речь и пытается повторять слова. Это все далось нам непосильным трудом.

Берикбол – старательный мальчик

Каждый навык, казалось бы, элементарные вещи: сидеть, ползать, ходить – дались ему с большим трудом. Например, самостоятельно он пошел только в два с половиной года. Ежедневные занятия  дали свои плоды. Дискомфорта у него по отсутствию естественного слуха я не вижу. Он прекрасно слышит через речевой процессор (РП). Трудности появляются, когда РП или какая-либо его часть выходит из строя. Сегодня самая главная сложность для него – это отсутствие речи. Не всегда его понимают, не понимают его потребности. Но это временно. Мы точно знаем, что наступит момент, когда он сможет сам все сказать и объяснить.

Реабилитация требует немалых физических и моральных сил, а также финансовых затрат. Хочется сделать все возможное для своего ребенка. Попробовать все. Но порой возникают и другие сложности. Многие хотят заработать на наших детях, а результата ноль. В нашем случае нам помогают родители, родные, за что мы им очень благодарны.

Совет родителям

Даже если вы не располагаете достаточными финансовыми средствами, это не повод отчаиваться. Все зависит от вас и вашего желания реабилитировать ребенка. Например, создать такие условия, чтобы заниматься дома самим. Можно брать консультацию у хорошего специалиста один раз в неделю и выполнять его рекомендации. Постоянные, систематичные занятия дома – это самый важный пункт на пути к успеху. Главное, не сидеть сложа руки, ссылаясь на то, что нет денег на реабилитацию. Все в ваших руках. Все возможно. Даже если нет денег на специалиста, просто выйдите на улицу, пусть ребенок побегает, покачается на качелях, поиграет с песочком или мячом. Это все помогает развиваться. Не обязательно иметь кучу денег, чтобы помочь ребенку. Сейчас все можно найти в интернете и самим помочь ему.

Я понимаю, что несу огромную ответственность перед своим ребенком. Опускать руки просто не имею права. Он мой самый главный мотиватор. Каждое его достижение дает мне огромные силы идти вперед.  И, конечно, крепкое плечо и поддержка моего супруга не дают мне опускать руки.

Я бы хотела сказать родителям детей с особенностями, которые только столкнулись с такой ситуацией – не вините себя, супругов, родных, врачей, не вините никого. Никто не виноват.

Примите ситуацию. Важно принять и любить своего ребенка таким, какой он есть. Не сравнивать с другими детьми. Наслаждайтесь каждым моментом общения с ним. Да, это сложно. По себе знаю, что кажется еще чуть-чуть и все пройдет. Ожидание не дает жить полноценно. Поэтому надо научиться жить с этим. Трудиться, не жалея ни себя, ни ребенка. Вот что дает реальный результат.

И третье, не забывайте о себе! Не надо жить только ради ребенка. У него все будет прекрасно. Этот ребенок не знает другой жизни. Это наше представление, что он должен быть нормальным и в определенном возрасте уметь делать разные вещи. Он не знает, как должно быть. Уделяйте время себе, детям нужны здоровые и счастливые родители.

Появление ребенка с особенностями в семье меняет всю твою жизнь и налаженный быт. Это испытание на прочность обоих супругов, их чувств, которое, к сожалению, не все проходят. Не все выдерживают. Я считаю, нам удалось преодолеть трудности во взаимоотношениях, благодаря холодной рассудительности моего супруга. В то время, когда я билась в истерике и впадала в депрессию, он находил нужные слова, подбадривал и приводил меня в чувства. Нет, он уже в какой-то момент не говорил, что все будет хорошо. Он говорил, чтобы не случилось, мы пройдем это вместе! Эти слова придавали мне сил. Если вас также коснулось это, не упрекайте друг друга. Станьте лучше опорой друг для друга. Несите эту ношу вместе и тогда к вам придет осознание того, что вы настоящие родители, и вы творите чудо вместе. И это самая главная наша миссия, помочь маленькому человечку увидеть этот мир.

Куда обращаться?

В Казахстане функционирует Общество поддержки детей с нарушением слуха и кохлеарными имплантами «ДЫБЫС».Насколько я знаю, председатель Общества Ешпанова Динара делает огромную работу для создания лучших условий для детей с нарушением слуха. Например, работу по внедрению инклюзивного образования для таких детей в обычных школах. Есть Общественное Объединение «Куаныш дыбыста», председателем которого является Мухамбетьярова Марзия, которая всегда на связи с родителями и готова ответить на любые вопросы касательно КИ. Также есть Республиканский форум для поддержки родителей и носителей кохлеарного импланта. Функционирует Ассоциация родителей детей-инвалидов (АРДИ) г. Алматы. Каждая организация старается помочь и дать полную информацию по вопросам реабилитации, оформлении инвалидности, получении государственных квот, пособий. С уверенностью могу сказать, что обратившись в эти организации, без помощи и поддержки вы не останетесь.

На мой взгляд, в Казахстане не очень хорошо организована система реабилитации именно после кохлеарной имплантации. В большинстве случаев родителям приходится самим находить специалистов и оплачивать их услуги.  Кроме реабилитации, хотелось бы, чтобы люди были терпимее и толерантнее по отношению к людям с особенными потребностями. И к детям, и к взрослым. Часто сталкиваемся с ситуацией, когда люди, не понимая поведения ребенка, начинают осуждать либо попрекать отсутствием  воспитания. Например, дети с нарушениями слуха могут кричать, если не могут сказать то, чего хотят. Это со стороны кажется баловством или истерикой, но это не так. Ребенок просто хочет что-то сказать, но пока не может. Таких примеров много. Из-за непонимания, осуждения, жалости со стороны окружающих людей, родители начинают стесняться своих же детей и «прятать» их дома.  Но нашим детям нужно общение, нужно прочувствовать эту жизнь во всей красе. Не лишайте их этой возможности.

Можно попасть на реабилитацию по государственной квоте в центры, такие как АО «Республиканский Детский Реабилитационный Центр» в г. Астана, ГКП на ПХВ «Детский реабилитационный центр» в г. Алматы, РГКП Республиканский Детский Центр «Балбулак» в  г. Алматы, НПЦ развития социальной реабилитации в г. Алматы, Национальный научно-практический центр коррекционной педагогики в г. Алматы. Это центры, о которых знаю я. Но чтобы попасть и получить квоту, необходимо ждать свою очередь. Порой это может длиться годами. Хотелось бы, чтобы все дети имели возможность получить бесплатную реабилитацию.

 

 

Понравилась статья?

Подпишись на рассылку и будь в курсе самых интересных и полезных статей

Без спама и не чаще двух раз в неделю

Сильные духом
Загрузка...