Третий год подряд руководитель проекта «Дарим радость» Кира Ударцева организовывает фотосессии для детей с онкологией. Каждая такая фотосессия – праздник для ребенка. Но этим деятельность Киры не ограничивается – она помогает всем, кто в этом нуждается. Ее любят, ценят, к ней идут за помощью. Мы познакомились с Кирой на одной из фотосессий, и она рассказала, зачем занимается благотворительностью и что получает взамен.

Фото: Илья Ким

«В прошлом я работала кризисным психологом: оказывала помощь в любых кризисных ситуациях. Ампутация, болезнь ребенка. Когда родители узнают о диагнозе. Работала с разными категориями пострадавших.

Те, кто лишается ног, и не знают, куда идти, что с этим делать – как сами ампутанты, так и их родственники – все рано или поздно приходят ко мне. У нас, если в медицинских учреждениях проводят ампутацию, то никто не объясняет, как жить дальше. К сожалению, у нас в стране появилась такая проблема: у нас нет абсолютно никакой координации между теми, кто ампутирует и теми, кто делает протезы. Квалификация многих врачей на таком низком уровне:людям ампутируют ноги так, что они потом на эти культи встать не могут. Оттого ли, что врачей не учат правильно, или они учатся плохо сами. Это факты: у меня есть съемки, фотографии. Много людей, которые вынуждены по вине малограмотных врачей идти на реампутацию, а это повторные наркозы и операции. Сейчас у меня мальчик лежит в четвертой горбольнице. Он попал под поезд, остался без обеих ног и без руки. Врачи отрезали ноги и руку так, что протезирование на сотворенные ими культи невозможно. Куда идти, что делать и как дальше жить рассказываю пострадавшим я» – представилась мне Кира.

20 лет благотворительности. С чего все начиналось?

Видимо, это у нас семейное: мой отец приносил домой раненых животных, мама еще в советское время постоянно людям помогала. А когда начались лихие 90-е, выяснилось, что и мне не все равно.

Главным толчком для меня послужила история девочки по имени Варя. Отца у нее не было, мать где-то пила и гуляла, и девочку воспитывала бабушка. Когда Варе исполнилось 13, бабушка начала продавать ее мужикам за бутылку. Девочка заразилась целым букетом половых инфекций и ей вырезали все женские органы. Когда бабушка узнала, что случилось с Варварой, то сказала, что девочка ей не нужна. Так я ее, плачущую в больничном коридоре и обнаружила и взяла жить к себе. Через полгода девочка отыскала свою маму (все-таки родной человек), которая почему-то решила, что у нас притон и мы торгуем ее ребенком. Эта женщина приехала ко мне с полицией и, конечно же, стало ясно, что никакого притона не существует. Тем не менее, девочку увезли и найти ее оказалось невозможным.

В 2015 году я начала заниматься благотворительностью через Facebook. Нужно было помочь девочке Сабине, у которой была саркома Юинга (злокачественная опухоль костного скелета – Ред.), и врачи дали ей три месяца жизни. С помощью Facebook решили помогать девочке и ее семье. Однажды я заметила, что когда Сабина радуется, у нее исчезают боли, и спросила, чего она хочет. Сабина ответила, что хочет хотя бы пять минут посмотреть, как проходит фотосессия.

И мы сделали фотосессию ей. Это был наш первый подобный опыт. Потом устроили ей множество сюрпризов: знакомили ее с различными артистами, с дельфинами она у меня плавала, летала на самолете, воздушном шаре. Вместо обещанных трех месяцев Сабина прожила девять.

Все намного проще: это нормальная реакция здоровой человеческой психики. Сострадание, соучастие и сопереживание.

Какой бывает благодарность?

Думаю, нет более искренней благодарности, чем смех моих детей. Матери  обычно все задерганные, измотанные, как и сами дети. К сожалению, бывают случаи, когда мужья бросают свои семьи и детей. А у нас на фотосессиях эти мамочки начинают проявлять эмоции, улыбаться, смеяться. Родители присылают видеопоздравления с праздниками. Дети мне постоянно что-то рисуют. Старики вообще смешные. Угощают всем, чем могут, пытаются накормить, порадовать какой-нибудь мелочью.

Команда и поддержка

Фото: Илья Ким

Если говорить о фотосессиях, то существует круг людей, которые постоянно участвуют в моих проектах. На протяжении многих лет со мной работает визажист Надежда Кармышева, фотограф Татьяна Бегайкина, стилист Мади Бекдаир. Мади часто отправляет к нам своих учеников. Мы создаем разные образы детям: спайдермен, Рапунцель, фея, русалка, летчик и даже полицейский.

Мой номер телефона – в открытом доступе на Facebook, и люди находят меня сами. Помимо этого, всегда срабатывает сарафанное радио. Даже когда я лежала в больнице, будучи сама под капельницей, принимала звонки от людей, которые не знали что делать после ампутации. У нас, к сожалению, мало информированы даже инвалиды со стажем.

Социальное обеспечение: для кого и для чего?

Не находите ли вы парадоксальным то, что на каждом шагу кричат об инклюзии, но никто даже не знает, какие документы нужно собрать, чтобы получить инвалидность. Нигде не говорится о том, что нужно делать, чтобы получить протез. Ни в одной больнице или поликлинике об этом не сказано. А сейчас сделали такую тягомотину: если раньше я приходила в СОБЕС, брала направление на протезирование и шла на протезный завод, то теперь я вынуждена через полгорода ехать в ЦОН, где в окне для инвалидов никогда никого нет. Там я стою в очереди, с документами, которые вынуждена предъявить, чтобы подтвердить свою инвалидность, хотя все это можно было бы посмотреть по ИНН. И хотя у меня есть справка об инвалидности, ЦОН отправляет свое добро в СОБЕС. И через 2-3 недели мне звонят из СОБЕСа и сообщают, что дадут направление. За направлением я должна прийти в СОБЕС и только тогда могу идти на протезный завод. А ведь буквально в прошлом году это все можно было сделать за один день.

Конечно же, никакой eGov не в помощь хотя бы потому, что портал бесконечно зависает. Да ту же ЭЦП получить непросто. Но поверьте, 70% инвалидов не будут пользоваться eGov, а в особенности – старики.

В советское время был очень хороший способ социального обеспечения. У нас были социальные работники, которые регулярно ходили и помогали. Сейчас социальные работники приносят продукты раз в неделю, лекарства, оплачивают квитанцию по квартплате и могут привезти 2-3 бумажки из СОБЕCа, но получать направление на протезирование нужно лично в ЦОНе. Мне приходится просить людей, чтобы 90-летнюю неходячую бабушку усадить в машину, отвезти в ЦОН. Для чего это сделано? Я чего-то не понимаю.

Неоднократно писали петиции из сообщества инвалидов. Все это говорится и пишется, но по факту ничего не работает.

Детки с онкологическими заболеваниями попадают к врачам уже в запущенном состоянии на 2-й или 3-й стадии. Как же так происходит?

Аню Молоденко полтора года лечили в туберкулезном диспансере. Полтора года ребенка лечили от туберкулеза! А у нее оказалась саркома Юинга, третья стадия.  Как это возможно? Не отличить туберкулез от саркомы?

Я никогда не буду заниматься чем-то, если я не буду максимально знать об этом все, поэтому стараюсь изучать проблему изнутри досконально. Постоянно консультируюсь с врачами и психологами. Я не хочу нахвататься разных заумных или модных слов, идти по верхам, сидеть здесь и умничать.

Но я хотела бы обратить внимание на то, что многие виды опухоли бывают возрастными: с 2-5 лет, с 7-10 и так далее. Когда ребенок достигает критических возрастов, делайте скрининг, онкомаркеры, МРТ с контрастом. Если нет заболевания, то отлично, и не ложится никакая финансовая нагрузка на государство.

Фото: Илья Ким

Но у нас выгодно иметь финансовую нагрузку, тратить деньги на тендера.  Детей все больше и больше обращается.

Никто не проводит в СНГ подобные фотосессии для детей с онкологическими заболеваниями. У меня был знакомый, который отслеживал это все в интернет-пространстве, но подобных проектов нет. Я очень была бы рада, если бы кто-то в Астане, Караганде, Шымкенте занимался тем же. Многие мамочки звонят из других городов и хотят сделать ребенку фотосессию, но я убеждаю их сделать съемку тогда, когда они приезжают в Алматы на лечение и потратить эти деньги на лечение и укрепление здоровья своего ребенка.

Я обращаюсь периодически за помощью в фонд «Дом» Аружан Саин за юридическими консультациями. Очень люблю и уважаю Аружан. Что касается долгосрочного проекта, то если я надумаю что-то создавать, я буду создавать это сама. Да, все делается не без помощи людей, но зачем кого-то отвлекать на свои проблемы? Я никогда не обращаюсь к людям, если могу это сделать сама. Достаточно долго проработав чиновником (Кира работала в нормативно-правовом департаменте Министерства науки – Ред.), могу сказать, что многие схемы знаю изнутри. И предпочитаю все делать самостоятельно. Мое правило: если я берусь за что-то, то делаю это хорошо. Или вообще не делаю.

«Меня подпитывает внутренний ребенок, который живет в каждом человеке»

Фото: Илья Ким

Я просто чокнутая. Делаю и все. Меня подпитывает внутренний ребенок, который живет в каждом человеке. По-другому не получается. Я, например, после ампутации через год осталась одна с мамой. Это поначалу-то все друзья. Проходит месяц, два, три, четыре. В итоге ты остаешься один на один с собой. Может, в  некоторых случаях с тобой будут 2-3 человека. Когда ты осознаешь, как хреново бывает, когда жизнь прикладывает мордой об асфальт очень хорошо, и ты видишь примерно такую же ситуацию, ты знаешь, что сделать. И ты не можешь не помочь, потому что ты прожил этот момент.

Представьте ситуацию: вы идете по улице зимой. Видите маленького голодного и замерзшего ребенка. Вы мимо пройдете? Большинство не пройдут. Как минимум, накормят. А если это маленькая брошеная бабушка? Наверное, тоже. А если выяснится, что сейчас, после того, как вы ее накормили, ей дальше идти некуда. Она, например, не помнит, откуда пришла. Каковы ваши действия? Встанете и уйдете? Или вызовете службу? Вызовете скорую помощь или милицию. Приедут и скажут: «Это не наше». И уедут. Сотрудники МВД отвезут ее в бомжатник. А она просто-напросто потеряла память.

Я верю в человеческую доброту только лишь потому, что я с ней постоянно сталкиваюсь. Верю в добрых, а не в добреньких. В доброту, которая не будет существовать без кулаков и зубов – только так можно достучаться.

Заработок в убыток

Я получаю очень щедрую пенсию от государства, аж 43 тысячи тенге по второй группе инвалидности.  Ни в чем себе не отказываю (смеется – Ред.). Я предприниматель, у меня есть небольшой отдел с парфюмерией и косметикой. Респект и уважуха государству за очередной кризис.

У людей нет денег, а у меня продавцом работает девушка с ментальными нарушениями, которой ошибочно поставили шизофрению, загрузили нейролептиками. Сейчас мы ее восстанавливаем. Ей нужно было на что-то жить и где-то работать. Я работаю уже третий месяц в убыток, а зарплату я должна ей платить каждый день, потому что она хочет есть и пить.

Я не все время посвящаю благотворительности, я еще сама живу периодически (смеется – Ред.).  Люблю горы, путешествия. Часто уезжаю в Тургень. Картины рисовать люблю. Пока лежала в больнице, нарисовала подсолнухи Ван Гога. Путешествовать сейчас получается по Алматы и области (смеется – Ред. ). На прошлый Новый год мне подарили поездку в Тайланд.

Когда я попала в 92-м году в аварию, я была в первой группе инвалидности. Меня поставили на очередь на квартиру. Идет уже 27-й год, а я все так же стою в этой очереди. Я была 728-й, 6 лет спустя я стала 2000 какой-то. Задавала вопрос разным чиновникам письменно, и когда я спросила, почему очередь идет в обратном порядке, с меня потребовали взятку в размере 6000 долларов. В этом году я опять буду обновлять свои данные в базе департамента жилья.

Я получала направление от протезного завода на изготовление протеза по новой технологии. Если вы зайдете на мою страницу в Facebook, то увидите, до какой степени я находилась на старом протезе. Когда это случилось в позапрошлом году, мне, зная специфику моей культи – а ногу мне ампутировали не совсем грамотно – посоветовали обратиться в управление социальной защиты на Калинина – Кунаева. Я обратилась, а чиновники очень долго протянули время. Протез мне делают до сих пор с апреля 2017 года. Вот-вот выдадут.

Каждый день мне кто-то звонит с обращениями: «Что делать и как это делать?». И когда я отправляю людей в государственные органы, комитеты, акиматы, они возвращаются оттуда, мягко говоря, не в лучшем расположении духа. Гораздо проще написать жесткий пост на Facebook, отметить кого-то, вот тогда и решается все за раз. А когда приходит простой гражданин со своей проблемой, никому нет дела.

И поэтому от государства я ничего не жду. У нас не любят грамотных людей. Особенно тех, кто знает и отстаивает свои права.

Наше замечательное государство и министр соцобеспечения сделали так, что силиконовые чулки, благодаря которым кожа до болячек не стирается, мы сегодня покупаем за свои деньги. К слову, силиконовый чулок стоит 200000 тенге. Как инвалид я возьму его с 50-процентной скидкой за 100000 тенге. Но какого качества? Разыгрывается тендер, который выигрывает тот, кто предлагает более дешевый товар низкого качества. А ведь раньше чулки выдавали бесплатно. Сначала нас всех поставили на хорошие протезы, одели в чулки, дали всем нам походить, а потом все забрали. С моей пенсией сколько лет я должна копить на этот чулок. И каждый год передо мной стоит вопрос: либо я хожу, либо я лежу. А как же тогда старики, которым я помогаю? А как же дети из онкологии, которые ждут фотосессий? Кто-то может вместо меня это сделать?

Фатализм, оптимизм или пофигизм?

Фото: Илья Ким

Когда-то давно я хотела свалить из этой страны, но у меня есть старенькая мама. Я решила здесь остаться. И по своим разумениям, возможностям я стараюсь сделать мир вокруг себя немного лучше.

Я страшно люблю море. Хочу съездить на Байкал, посмотреть Сахару. Говоря о необходимом, сейчас для реализации моего проекта нужен спонсор детям на дельфинотерапию. У меня есть 10 детей, кто проходил дельфинотерапию неоднократно. На это нужно 2200000 тенге. Дети  с ДЦП и аутисты прошли через многое, но дельфинотерапия действительно эффективна.

«Мне 51 год, и я – шизанутый оптимист с огромными зубами. Если человек дерьмо, я ему об этом так и скажу. Конечно, бывают моменты, когда руки опускаются и делать ничего не хочется. Но задумайтесь: сколько сейчас кругом всего происходит в городе? Ты сидишь сейчас здесь, а вокруг – водоворот событий. И ты все еще тут?», – спросила меня Кира.

Интервью: Лолита Канафина

Фото: Илья Ким

Понравилось?

Еще больше GOOD материалов в нашем Instagram!

Подпишись на рассылку и будь в курсе самых интересных и полезных статей

Я соглашаюсь с правилами сайта