Третий год подряд руководитель проекта «Дарим радость» Кира Ударцева организовывает фотосессии для детей с онкологией. Каждая такая фотосессия – праздник для ребенка. Но этим деятельность Киры не ограничивается – она помогает всем, кто в этом нуждается. Ее любят, ценят, к ней идут за помощью. Мы познакомились с Кирой на одной из фотосессий, и она рассказала, зачем занимается благотворительностью и что получает взамен.

Фото: Илья Ким

«В прошлом я работала кризисным психологом: оказывала помощь в любых кризисных ситуациях. Ампутация, болезнь ребенка. Когда родители узнают о диагнозе. Работала с разными категориями пострадавших.

Те, кто лишается ног, и не знают, куда идти, что с этим делать – как сами ампутанты, так и их родственники – все рано или поздно приходят ко мне. У нас, если в медицинских учреждениях проводят ампутацию, то никто не объясняет, как жить дальше. К сожалению, у нас в стране появилась такая проблема: нет абсолютно никакой координации между теми, кто ампутирует и теми, кто делает протезы. Квалификация многих врачей на таком низком уровне:людям ампутируют ноги так, что они потом на эти культи встать не могут. Оттого ли, что врачей не учат правильно, или они учатся плохо сами. По вине малограмотных врачей много людей вынуждены идти на реампутацию, а это повторные наркозы и операции. Сейчас у меня мальчик лежит в четвертой горбольнице. Он попал под поезд, остался без обеих ног и без руки. Врачи отрезали ноги и руку так, что протезирование на сотворенные ими культи невозможно. Куда идти, что делать и как дальше жить рассказываю пострадавшим я» – представилась мне Кира.

20 лет благотворительности. С чего все начиналось?

Видимо, это у нас семейное: мой отец приносил домой раненых животных, мама еще в советское время постоянно людям помогала. А когда начались лихие 90-е, выяснилось, что и мне не все равно.

Главным толчком для меня послужила история девочки по имени Варя. Отца у нее не было, мать где-то пила и гуляла, и девочку воспитывала бабушка. Когда Варе исполнилось 13, бабушка начала продавать ее мужикам за бутылку. Девочка заразилась целым букетом половых инфекций и ей вырезали все женские органы. Когда бабушка узнала, что случилось с Варварой, то сказала, что девочка ей не нужна. Так я ее, плачущую в больничном коридоре и обнаружила и взяла жить к себе. Через полгода девочка отыскала свою маму (все-таки родной человек), которая почему-то решила, что у нас притон и мы торгуем ее ребенком. Эта женщина приехала ко мне с полицией и, конечно же, стало ясно, что никакого притона не существует. Тем не менее, девочку увезли и найти ее оказалось невозможным.

В 2015 году я начала заниматься благотворительностью через Facebook. Нужно было помочь девочке Сабине, у которой была саркома Юинга (злокачественная опухоль костного скелета – Ред.), и врачи дали ей три месяца жизни. С помощью Facebook решили помогать девочке и ее семье. Однажды я заметила, что когда Сабина радуется, у нее исчезают боли, и спросила, чего она хочет. Сабина ответила, что хочет хотя бы пять минут посмотреть, как проходит фотосессия.

И мы сделали фотосессию ей. Это был наш первый подобный опыт. Потом устроили ей множество сюрпризов: знакомили ее с различными артистами, с дельфинами она у меня плавала, летала на самолете, воздушном шаре. Вместо обещанных трех месяцев Сабина прожила девять.

Все намного проще: это нормальная реакция здоровой человеческой психики. Сострадание, соучастие и сопереживание.

Какой бывает благодарность?

Думаю, нет более искренней благодарности, чем смех моих детей. Матери  обычно все задерганные, измотанные, как и сами дети. К сожалению, бывают случаи, когда мужья бросают свои семьи и детей. А у нас на фотосессиях эти мамочки начинают проявлять эмоции, улыбаться, смеяться. Родители присылают видеопоздравления с праздниками. Дети мне постоянно что-то рисуют. Старики вообще смешные. Угощают всем, чем могут, пытаются накормить, порадовать какой-нибудь мелочью.

Команда и поддержка

Фото: Илья Ким

Если говорить о фотосессиях, то существует круг людей, которые постоянно участвуют в моих проектах. На протяжении многих лет со мной работает визажист Надежда Кармышева, фотограф Татьяна Бегайкина, стилист Мади Бекдаир. Мади часто отправляет к нам своих учеников. Мы создаем разные образы детям: спайдермен, Рапунцель, фея, русалка, летчик и даже полицейский.

Мой номер телефона – в открытом доступе на Facebook, и люди находят меня сами. Помимо этого, всегда срабатывает сарафанное радио. Даже когда я лежала в больнице, будучи сама под капельницей, принимала звонки от людей, которые не знали что делать после ампутации. У нас, к сожалению, мало информированы даже инвалиды со стажем.

Социальное обеспечение: для кого и для чего?

Не находите ли вы парадоксальным то, что на каждом шагу кричат об инклюзии, но никто даже не знает, какие документы нужно собрать, чтобы получить инвалидность. Нигде не говорится о том, что нужно делать, чтобы получить протез. Ни в одной больнице или поликлинике об этом не сказано. А сейчас сделали такую тягомотину: если раньше я приходила в СОБЕС, брала направление на протезирование и шла на протезный завод, то теперь я вынуждена через полгорода ехать в ЦОН, где в окне для инвалидов никогда никого нет. Там я стою в очереди, с документами, которые вынуждена предъявить, чтобы подтвердить свою инвалидность, хотя все это можно было бы посмотреть по ИНН. И хотя у меня есть справка об инвалидности, ЦОН отправляет свое добро в СОБЕС. И через 2-3 недели мне звонят из СОБЕСа и сообщают, что дадут направление. За направлением я должна прийти в СОБЕС и только тогда могу идти на протезный завод. А ведь буквально в прошлом году это все можно было сделать за один день.

Конечно же, никакой eGov не в помощь хотя бы потому, что портал бесконечно зависает. Да ту же ЭЦП получить непросто. Но поверьте, 70% инвалидов не будут пользоваться eGov, а в особенности – старики.

В советское время был очень хороший способ социального обеспечения. У нас были социальные работники, которые регулярно ходили и помогали. Сейчас социальные работники приносят продукты раз в неделю, лекарства, оплачивают квитанцию по квартплате и могут привезти 2-3 бумажки из СОБЕCа, но получать направление на протезирование нужно лично в ЦОНе. Мне приходится просить людей, чтобы 90-летнюю неходячую бабушку усадить в машину, отвезти в ЦОН. Для чего это сделано? Я чего-то не понимаю.

Неоднократно писали петиции из сообщества инвалидов. Все это говорится и пишется, но по факту ничего не работает.

Детки с онкологическими заболеваниями попадают к врачам уже в запущенном состоянии на 2-й или 3-й стадии. Как же так происходит?

Аню Молоденко полтора года лечили в туберкулезном диспансере. Полтора года ребенка лечили от туберкулеза! А у нее оказалась саркома Юинга, третья стадия.  Как это возможно? Не отличить туберкулез от саркомы?

Я никогда не буду заниматься чем-то, если я не буду максимально знать об этом все, поэтому стараюсь изучать проблему изнутри досконально. Постоянно консультируюсь с врачами и психологами. Я не хочу нахвататься разных заумных или модных слов, идти по верхам, сидеть здесь и умничать.

Но я хотела бы обратить внимание на то, что многие виды опухоли бывают возрастными: с 2-5 лет, с 7-10 и так далее. Когда ребенок достигает критических возрастов, делайте скрининг, онкомаркеры, МРТ с контрастом. Если нет заболевания, то отлично, и не ложится никакая финансовая нагрузка на государство.

Фото: Илья Ким

Но у нас выгодно иметь финансовую нагрузку, тратить деньги на тендеры.  Детей все больше и больше обращается.

Никто не проводит в СНГ подобные фотосессии для детей с онкологическими заболеваниями. У меня был знакомый, который отслеживал это все в интернет-пространстве, но подобных проектов нет. Я очень была бы рада, если бы кто-то в Астане, Караганде, Шымкенте занимался тем же. Многие мамочки звонят из других городов и хотят сделать ребенку фотосессию, но я убеждаю их сделать съемку тогда, когда они приезжают в Алматы на лечение и потратить эти деньги на лечение и укрепление здоровья своего ребенка.

Я обращаюсь периодически за помощью в фонд «Дом» Аружан Саин за юридическими консультациями. Очень люблю и уважаю Аружан. Что касается долгосрочного проекта, то если я надумаю что-то создавать, я буду создавать это сама. Да, все делается не без помощи людей, но зачем кого-то отвлекать на свои проблемы? Я никогда не обращаюсь к людям, если могу это сделать сама. Достаточно долго проработав чиновником (Кира работала в нормативно-правовом департаменте Министерства науки – Ред.), могу сказать, что многие схемы знаю изнутри. И предпочитаю все делать самостоятельно. Мое правило: если я берусь за что-то, то делаю это хорошо. Или вообще не делаю.

«Меня подпитывает внутренний ребенок, который живет в каждом человеке»

Фото: Илья Ким

Я просто чокнутая. Делаю и все. Меня подпитывает внутренний ребенок, который живет в каждом человеке. По-другому не получается. Я, например, после ампутации через год осталась одна с мамой. Это поначалу-то все друзья. Проходит месяц, два, три, четыре. В итоге ты остаешься один на один с собой. Может, в  некоторых случаях с тобой будут 2-3 человека. Когда ты осознаешь, как хреново бывает, когда жизнь прикладывает мордой об асфальт очень хорошо, и ты видишь примерно такую же ситуацию, ты знаешь, что сделать. И ты не можешь не помочь, потому что ты прожил этот момент.

Представьте ситуацию: вы идете по улице зимой. Видите маленького голодного и замерзшего ребенка. Вы мимо пройдете? Большинство не пройдут. Как минимум, накормят. А если это маленькая брошеная бабушка? Наверное, тоже. А если выяснится, что сейчас, после того, как вы ее накормили, ей дальше идти некуда. Она, например, не помнит, откуда пришла. Каковы ваши действия? Встанете и уйдете? Или вызовете службу? Вызовете скорую помощь или милицию. Приедут и скажут: «Это не наше». И уедут. Сотрудники МВД отвезут ее в бомжатник. А она просто-напросто потеряла память.

Я верю в человеческую доброту только лишь потому, что я с ней постоянно сталкиваюсь. Верю в добрых, а не в добреньких. В доброту, которая не будет существовать без кулаков и зубов – только так можно достучаться.

Заработок в убыток

Я получаю очень щедрую пенсию от государства, аж 43 тысячи тенге по второй группе инвалидности.  Ни в чем себе не отказываю (смеется – Ред.). Я предприниматель, у меня есть небольшой отдел с парфюмерией и косметикой. Респект и уважуха государству за очередной кризис.

У людей нет денег, а у меня продавцом работает девушка с ментальными нарушениями, которой ошибочно поставили шизофрению, загрузили нейролептиками. Сейчас мы ее восстанавливаем. Ей нужно было на что-то жить и где-то работать. Я работаю уже третий месяц в убыток, а зарплату я должна ей платить каждый день, потому что она хочет есть и пить.

Я не все время посвящаю благотворительности, я еще сама живу периодически (смеется – Ред.).  Люблю горы, путешествия. Часто уезжаю в Тургень. Картины рисовать люблю. Пока лежала в больнице, нарисовала подсолнухи Ван Гога. Путешествовать сейчас получается по Алматы и области (смеется – Ред. ). На прошлый Новый год мне подарили поездку в Тайланд.

Когда я попала в 92-м году в аварию, я была в первой группе инвалидности. Меня поставили на очередь на квартиру. Идет уже 27-й год, а я все так же стою в этой очереди. Я была 728-й, 6 лет спустя я стала 2000 какой-то. Задавала вопрос разным чиновникам письменно, и когда я спросила, почему очередь идет в обратном порядке, с меня потребовали взятку в размере 6000 долларов. В этом году я опять буду обновлять свои данные в базе департамента жилья.

Я получала направление от протезного завода на изготовление протеза по новой технологии. Если вы зайдете на мою страницу в Facebook, то увидите, до какой степени я находилась на старом протезе. Когда это случилось в позапрошлом году, мне, зная специфику моей культи – а ногу мне ампутировали не совсем грамотно – посоветовали обратиться в управление социальной защиты на Калинина – Кунаева. Я обратилась, а чиновники очень долго протянули время. Протез мне делают до сих пор с апреля 2017 года. Вот-вот выдадут.

Каждый день мне кто-то звонит с обращениями: «Что делать и как это делать?». И когда я отправляю людей в государственные органы, комитеты, акиматы, они возвращаются оттуда, мягко говоря, не в лучшем расположении духа. Гораздо проще написать жесткий пост на Facebook, отметить кого-то, вот тогда и решается все за раз. А когда приходит простой гражданин со своей проблемой, никому нет дела.

И поэтому от государства я ничего не жду. У нас не любят грамотных людей. Особенно тех, кто знает и отстаивает свои права.

Наше замечательное государство и министр соцобеспечения сделали так, что силиконовые чулки, благодаря которым кожа до болячек не стирается, мы сегодня покупаем за свои деньги. К слову, силиконовый чулок стоит 200000 тенге. Как инвалид я возьму его с 50-процентной скидкой за 100000 тенге. Но какого качества? Разыгрывается тендер, который выигрывает тот, кто предлагает более дешевый товар низкого качества. А ведь раньше чулки выдавали бесплатно. Сначала нас всех поставили на хорошие протезы, одели в чулки, дали всем нам походить, а потом все забрали. С моей пенсией сколько лет я должна копить на этот чулок. И каждый год передо мной стоит вопрос: либо я хожу, либо я лежу. А как же тогда старики, которым я помогаю? А как же дети из онкологии, которые ждут фотосессий? Кто-то может вместо меня это сделать?

Фатализм, оптимизм или пофигизм?

Фото: Илья Ким

Когда-то давно я хотела свалить из этой страны, но у меня есть старенькая мама. Я решила здесь остаться. И по своим разумениям, возможностям я стараюсь сделать мир вокруг себя немного лучше.

Я страшно люблю море. Хочу съездить на Байкал, посмотреть Сахару. Говоря о необходимом, сейчас для реализации моего проекта нужен спонсор детям на дельфинотерапию. У меня есть 10 детей, кто проходил дельфинотерапию неоднократно. На это нужно 2200000 тенге. Дети  с ДЦП и аутисты прошли через многое, но дельфинотерапия действительно эффективна.

«Мне 51 год, и я – шизанутый оптимист с огромными зубами. Если человек дерьмо, я ему об этом так и скажу. Конечно, бывают моменты, когда руки опускаются и делать ничего не хочется. Но задумайтесь: сколько сейчас кругом всего происходит в городе? Ты сидишь сейчас здесь, а вокруг – водоворот событий. И ты все еще тут?», – спросила меня Кира.

Интервью: Лолита Канафина

Фото: Илья Ким

Подпишись на рассылку и будь в курсе самых интересных и полезных статей

Я соглашаюсь с правилами сайта