Айнур – мать двух дочерей, разница между которыми составляет 14 лет. Почти все свое время она посвящает младшей, потому что 5-летняя Амира – особенный ребенок с синдромом Дауна. Амира дружелюбна ко всем детям, обнимает и целует их при встрече. Быть может, именно поэтому таких детей и называют «солнечными».

«Руки-ноги на месте, ничем не отличается от других детишек, слышит и видит»

Айнур Альментаева и ее младшая дочь Амира. Фото из личного архива

Меня зовут Айнур. Мне 41 год. В настоящее время я – домохозяйка, поскольку все мое время посвящено ребенку. Старшей дочери сейчас 18, я ее родила еще будучи студенткой последнего курса. К рождению второго ребенка мы готовились тщательно. Ничего не предвещало такого диагноза, потому что вторая беременность, по сравнению с первой, протекала идеально. Анализы и скрининги показывали хорошие результаты, и я берегла себя, как хрустальную вазочку. И только когда ребенок родился – Амира родилась посредством кесарева сечения, – меня в полном сознании перевели в реанимацию. Я была так счастлива от мысли, что родился ребенок, девочка. Тут же через полчаса после окончания операции пришел неонатолог и сказал, что у ребенка есть подозрение на синдром Дауна. Все последующие дни, которые мы провели в роддоме, были самыми тяжелыми и черными, потому что я плакала не переставая. Я ничего не знала об этом диагнозе и мне казалось, что все. Жизнь закончена.

В те дни меня поддержала одна замечательная женщина. Алла Васильевна была сотрудником центра материнства и детства. Она сказала мне: «Айнура, Господь не зря посылает таких детей людям, как ты и твоя семья. Он знает, что вы воспитаете этого ребенка в любви и гармонии. Все будет хорошо». Эти слова я и по сей день вспоминаю.

С тех пор начались наши непростые будни. Днем ходила веселая, а по ночам подушку можно было выжимать от слез. Не было ни одной ночи, когда бы я не плакала.

Я смотрела на ребенка: руки-ноги на месте, она ничем не отличается от других детишек, слышит и видит.

Мы трижды пытались сделать генетический анализ, до последнего надеясь, что озвученный диагноз – врачебная ошибка. И когда Амире исполнилось 8 месяцев, результаты подтвердили синдром Дауна. Мы уже были, наверное, морально готовы, поэтому просто выдохнули. «Так тому и быть», – подумали. Синдром Дауна – не приговор.

Диагноз, который разделил семью

Амира была долгожданным, желанным  и запланированным ребенком. Вместе с тем, диагноз перевернул все с ног на голову. С рождением дочки наши отношения с супругом изменились. Если до этого все было хорошо, то после рождения Амиры ситуация стала диаметрально противоположной. Так, около двух лет мы жили как квартиранты под одной крышей, могли практически целыми днями не общаться. В свой адрес я слышала выпады касательно моего возраста, здоровья и несостоятельности рожать здоровых детей. Свекровь, теперь уже бывшая, стала настаивать на разводе и разделе имущества. Вскоре супруг перевелся в другой город, и мы развелись.

К сожалению, такая картина встречается часто, наверное, потому  что мужчины не выдерживают тягот и лишений, трудностей жизни с особенным ребенком.

Сейчас мы с бывшим мужем стараемся поддерживать интеллигентные и добрые отношения исключительно ради ребенка, ее гармоничного развития и здорового психологического состояния. Она очень любит отца, и эта любовь взаимна. У них тесная связь, чему я очень рада. Папа балует дочку, разрешает ей все, что запрещает мама. Всеми  вопросами быта, воспитания, реабилитации занимаюсь я. Вначале было очень трудно, а сейчас могу смело сказать, что все могу преодолеть, что испытания даются по силе человека, которому они посланы.

«Ждите»

Синдром Дауна зачастую за собой влечет дополнительные диагнозы. Многие детки рождаются с разными пороками сердца, порой несовместимыми с жизнью, с массой других различных заболеваний.

От государства мы получаем пособие по уходу за ребенком – 31 183 тенге. Сумма по инвалидности составляет 41 578 тенге. Если принять во внимание стоимость только одного занятия со специалистом, эти деньги покажутся смешными.

Вопросы здоровья также отнимают львиную часть денег из бюджета: это покупка лекарств и оплата приемов врачей. Все стоит порой немалых денег.

Если честно, я вообще не рассчитываю на государство. Каждый раз, приходя в поликлинику, спрашиваю, светит ли нам когда-нибудь квота в реабилитационное учреждение? В ответ на это я слышу лаконичное «Ждите». Мне слабо верится, что можно получить и жилье, встав на очередь. Раз в год нам положена реабилитация в РДРЦ (Республиканский детский реабилитационный центр – Ред.), либо в коррекционный кабинет. В этом году в сентябре мы пойдем заниматься в коррекционный кабинет. Для того чтобы подошла наша очередь, в прошлом году я подала документы в ноябре. Если помогают спонсоры, я не отказываюсь. Нужно искать любую возможность и принимать помощь.

Реабилитация в РДРЦ стоит больших денег, потому что на сегодняшний день детишкам с синдромом Дауна обязательно нужна коррекционная поддержка в виде занятий с дефектологом, логопедом, психологом. Обязательно нужна лечебно-физическая культура.

По закону ребенок с инвалидностью имеет право на реабилитацию раз в год либо в Алматы, либо в РДРЦ. Но за пять лет, сколько мы стояли в очереди, ни разу нам не давали квоту. Мы сами находим средства, чтобы пройти лечение.

Стоимость курса зависит от получаемых услуг. Например, коррекционная педагогическая и медицинская помощь в РДРЦ суммарно составляют больше полумиллиона тенге за 21 день. Помимо этого, нужно оплачивать отдельно проживание и питание.

Проблему реабилитации решили родители, которые создали общественный фонд «Солнечный мир». (Фонд был создан группой инициативных родителей, воспитывающих детей с особенностями развития в 2015 году – Ред.) Есть и одноименный центр, в котором работают потрясающие педагоги. Результаты после курса просто поражают и радуют. Но детишек с синдромом Дауна много. Реабилитация проходит совершенно бесплатно раз в год в и длится 2,5 месяца.

Мне запомнилась девушка, волонтер из Новой Зеландии. Кристи в течение двух лет безвозмездно работала с моим ребенком: занималась физическим и интеллектуальным развитием ребенка. Она научила Амиру садиться и ползать, научила первым навыкам мелкой и крупной моторики. Даже при отсутствии денег нужно верить в своего ребенка и постоянно заниматься.

«Кто-то смотрит с жалостью, а кто-то – с нескрываемым презрением»

Сверстники Амиры еще малы, чтобы делать выводы и реагировать неадекватно.

А вот взрослые реагируют по-разному: есть и такие, кто не хотел бы, чтобы ребенок с синдромом Дауна находился в одной группе с их детьми. Кто-то смотрит с жалостью, а кто-то – с нескрываемым презрением.

Для меня настоящим испытанием была реакция некоторых моих родственников. Родители и близкие друзья поддержали меня с первого дня, тогда как другие отдалились до такой степени, что перестали приглашать нас на детские праздники. Может, стесняются. Не знаю, что ими движет. И хотя я с резкими высказываниями не сталкивалась, я готова к этому.

Мне кажется, все шаблоны возникают от неосведомленности. Главный бич общества – невежество и необразованность. По сей день люди употребляют слово «даун» в качестве ругательства как синоним слову дурак. Наше общество еще недостаточно толерантно. На свет появится не одно поколение, прежде чем особенных людей примут как часть целого общества.

Сегодня Амире пять лет, и в недалеком будущем придет день, когда ее надо будет отдавать в школу. Куда? В Астане есть всего лишь две коррекционные школы. Одна находится где-то в Коктале (один из населенных пунктов, присоединенных к столице – Ред.), другая – на Джангильдина. Это очень далеко от того места, где мы проживаем. Конечно же, и здесь формируется очередь.

Мне бы хотелось, чтобы мой ребенок учился в обычной общеобразовательной школе. Дети с синдромом Дауна не только добрые, позитивные, но и обучаемые. Они так же пишут, читают и изучают иностранные языки. Конечно, заниматься ребенком нужно с самого рождения, от этого зависит все.

Я видела много детей с синдромом Дауна в Швейцарии, Франции, Англии, где они учатся на равных с обычными детьми в обычных школах, и никто не показывает на них пальцем, не считает их какими-то не такими.

В Казахстане есть школы с инклюзивными классами, но попасть туда можно лишь через заключение психологов и медиков консультативной комиссии. Они могут решить и определить, потянет ли ребенок школьную программу. И попадают туда не все.

Мамы особенных детей

Дети с синдромом Дауна, попадающие в специализированный дом ребенка, там и живут. Многие не доживают до года, потому что этим детишкам требуется высококвалифицированная медицинская помощь. Им не хватает любви, заботы и ухода. Я знаю мало взрослых людей с синдромом Дауна. Знаю парочку, кому под тридцать, но и те живут с родителями.

Если бы сейчас я обратилась к матери, у которой родился особенный ребенок, столкнувшейся с подобной ситуацией, я бы непременно показала ей свою дочь, поделилась бы успехами Амиры и сказала бы, что все будет замечательно. Нужно верить и в ребенка, и в собственные силы.

Меня поддерживали родители и друзья, они воодушевляют до сих пор. На них я могу полностью положиться. Знаю, что услышу от них нужные слова, утру слезы и пойду дальше.

Раньше я была настолько погружена в ребенка, что не находила времени для себя. Амира пошла почти в три года. Ребенка нужно было учить есть самостоятельно, приучать к горшку. То, что дается обычным детям от природы, с особенными детьми достигается путем упорного труда в течение длительного времени. Сейчас я могу сказать,  что мне гораздо легче – моя дочка многое знает и умеет, она самостоятельна. Я могу найти время для друзей, для новых свершений, планировать поездки с детьми. Мы хотим поехать 9 мая в Берлин, это моя мечта.

Мы все себе задаем вопрос: что будет с детьми, когда нас не станет.

Было бы очень эгоистично повесить все обязательства на старшую дочь, ведь у нее своя судьба и жизнь. Будем решать. Сейчас я делаю все для того чтобы моя девочка могла ни в чем не нуждаться, не быть никому обузой, если вдруг с ней никого не будет рядом. Будем перенимать опыт других стран, где люди с особенностями развития живут долго и  счастливо полноценной жизнью.

Текст: Лолита Канафина

Подпишись на рассылку и будь в курсе самых интересных и полезных статей

Я соглашаюсь с правилами сайта